RÉSEAU Mai 1998 / Magazine de l'Université du Québec Reproduction autorisée avec la mention de l'auteur et de la source.

LES FEMMES FACE À LA RÉFORME DES SERVICES DE SANTÉ

Par Élaine Hémond
Entrevue réalisée par Jeanne Morazain

En 1996, une étude du Conseil du Statut de la femme prévoyait que le virage ambulatoire aurait des impacts majeurs sur la vie des femmes. Selon une récente recherche publiée par une équipe interuniversitaire, cette prédiction semble se confirmer. En effet, les femmes assumeraient d'ores et déjà plus que leur part du fardeau collectif et familial imposé par ce transfert de responsabilités.

Dans un rapport qui vient tout juste d'être déposé, une équipe de recherche, dirigée par la professeure Denyse Côté, du département de travail social de l'Université du Québec à Hull, s'est attachée à alimenter les réflexions autour de l'actuelle restructuration des systèmes de santé au Canada et plus particulièrement au Québec. Il s'agissait, pour ces chercheurs, de documenter et d'analyser les incidences de cette réorganisation sur les femmes. L'étude, commandée et subventionnée par le ministère canadien de la Condition féminine, a été réalisée entre novembre 1996 et juin 1997. Effectué en partenariat avec l'Association féminine d'éducation et d'action sociale (AFÉAS), ce projet associait des scientifiques de plusieurs disciplines de cinq universités québécoises. Outre Denyse Côté, qui est à la fois politologue et sociologue, l'équipe comptait Nancy Guberman, travailleuse sociale et professeure à l'Université du Québec à Montréal. Cette chercheure a déjà publié plusieurs études sur le maintien des malades à domicile et leur prise en charge par les familles. À Mmes Côté et Guberman s'associaient Claude Gilbert, historien, et Marielle Tremblay, politologue, de l'Université du Québec à Chicoutimi (UQAC), Nicole Thivierge, historienne, de l'Université du Québec à Rimouski (UQAR), ainsi qu'Éric Gagnon, sociologue, et Francine Saillant, anthropologue, de l'Université Laval.

Les membres de l'équipe de recherche : assises, Denyse Côté, chercheure principale et professeure à l'UQAH, et Marielle Tremblay, professeure à l'UQAC ; debout, Nancy Guberman, professeure à l'UQAM, Éric Gagnon, chercheur boursier, et Francine Saillant, professeure à l'Université Laval. Étaient absents, lors de la photo, l'historien Claude Gilbert et Nicole Thivierge, professeure à l'UQAR.

Méthodologie pour une étude complexe

"Nous avons opté pour une étude à caractère exploratoire et pour une analyse descriptive de ce phénomène en pleine mouvance", précise d'abord Denyse Côté. Pourquoi ? "Parce que la réalité actuelle découlant à la fois du transfert de la responsabilité de certains soins vers la communauté et des mesures d'économie sociale n'est pas monolithique ; elle compte plusieurs facettes interreliées. Aussi parce que les effets conjugués de ces bouleversements engendrent d'autres phénomènes nouveaux. Parce que nous ne voulions d'aucune façon préjuger de leur dimension et de leur développement. Enfin, parce que nous tenions à cerner dans leurs diverses manifestations les différents aspects de ce faisceau de phénomènes. Et ce qui ne facilite rien, c'est que cette mouvance se trouve à la croisée de facteurs administratifs, budgétaires, sociaux et individuels." Bref, le tout constitue un tableau qui ne se laisse pas facilement définir ! Il bouge sans cesse. Aussi, Denyse Côté et Nancy Guberman voient-elles ce travail d'équipe comme une première incursion dans une sphère de la réalité sociale qui se crée littéralement sous les yeux de tous.

Face à cette complexité, des difficultés méthodologiques ont rapidement surgi et ont nécessité beaucoup d'ouverture de la part des chercheurs. D'abord, il fallait trouver des techniques qui permettent la souplesse exigée par le contexte. Il était indispensable, par la même occasion, d'assurer la constance dans la conduite de l'enquête menée dans cinq régions. "Nous avons donc construit et testé des outils standardisés qui nous ont permis d'obtenir des données comparables dans chacun des thèmes et reflétant les réalités sociales, économiques, démographiques, culturelles et organisationnelles des femmes de plusieurs régions du Québec", explique la directrice du projet. Comme moyens de collecte de données, l'équipe interuniversitaire a ainsi opté pour des entrevues individuelles semi-structurées avec des questions ouvertes ainsi que pour des entrevues de groupe (Focus Group) à partir de thèmes clés. Cela a permis de rendre compte des réactions d'un grand nombre de personnes vivant ces changements personnels et professionnels sans précédent, et de tenir compte de la nécessité que les expériences relatées soient typiques des régions étudiées et puissent à la fois être examinées pour elles-mêmes et comparées entre elles. Tout un défi !

Pendant quatre mois, des rencontres ont été organisées avec les principales catégories de femmes touchées par la réforme des services de santé et par les mesures d'économie sociale. Dans le premier cas, celles qui soignent un proche à domicile à la suite d'une intervention en milieu hospitalier, ainsi que les travailleuses du réseau de la santé et des services sociaux, ont été interviewées. Les femmes siégeant aux Comités régionaux d'économie sociale (CRÉS) dans les cinq régions touchées par la recherche (Montréal, Québec, Outaouais, Saguenay­Lac-Saint-Jean et Bas-Saint-Laurent) ont été interviewées afin de rendre compte des mesures gouvernementales en matière d'économie sociale. D'autres femmes participant de différentes façons aux débats sur cette question ont également été rencontrées. "Nous voulions nous assurer de bien saisir les projets destinés à pallier au vide créé par la réforme", précise, pour sa part, Nancy Guberman.

Préjugés favorables, constats décevants

Au total, près de 70 femmes et quelques hommes ont été interrogés et, de manière générale, se sont dit d'accord avec certains des objectifs initiaux de la réforme, notamment avec l'objectif de l'humanisation des soins et de la convalescence à domicile. En dépit du fait qu'ils partagent la philosophie proposée, la grande majorité des répondants concluent cependant à une détérioration des conditions de travail des soignantes rémunérées et non rémunérées. Ils constatent également la réduction de l'accessibilité aux soins et la diminution globale de la qualité de ces soins.

Les chercheurs voient dans ces témoignages le reflet d'une situation difficile, aussi bien pour les personnes malades que pour les soignantes. Le rapport de recherche, publié récemment par le ministère canadien de la Condition féminine, mentionne, entre autres, que les personnes ne pouvant compenser l'abolition ou la diminution de services par le recours au secteur privé sont particulièrement touchées.

Famille mythique, femmes et société de l'an 2000

L'une des conclusions de l'étude signale que l'appareil médico-hospitalier se comporte comme si la famille était encore telle qu'elle était il y a 30 ans. "On présume, en effet, que quelqu'un est disponible à la maison pour recevoir le malade, que cette personne est compétente pour donner les soins et qu'elle dispose d'un réseau de proches solidaires et vivant à proximité", explique Denyse Côté. La référence à la famille relèverait, selon la chercheure, davantage du mythe que de la réalité actuelle. "En fait, ajoute-t-elle, il vaudrait mieux dire clairement que ce sont les femmes qui prennent le relais du système hospitalier et non pas la famille." Les investigations de l'équipe confirment que la responsabilité des soins vis-à-vis des malades ou des personnes en perte d'autonomie est assumée le plus souvent par des femmes.

Cette affirmation n'est d'ailleurs plus contestée. Elle a fait l'objet de recherches multiples. "Toutes les études nord-américaines concordent sur ce point", écrivaient les chercheurs Louise Garant et Mario Bolduc dans une étude intitulée L'aide aux proches. Mythes et réalités, publiée par le ministère de la Santé et des Services sociaux, en 1990. "La prise en charge familiale, peut-on y lire, est assumée à 70-75 % par les femmes." Plus récemment (1996), deux autres éminents scientifiques canadiens, Pat et Hugh Armstrong soulignaient que 72 % des femmes canadiennes entre 44 et 54 ans, un groupe qui forme un bassin potentiellement important de soignantes, détenaient un emploi en 1993. Ces chercheurs ontariens ajoutaient d'ailleurs que huit fois plus de femmes que d'hommes ont perdu une semaine de travail ou plus pour des raisons personnelles. Même le Conference Board s'en est mêlé pour dire que les femmes ont deux fois plus de "chances" de déclarer que leur avancement professionnel a été affecté par leurs responsabilités de prise en charge de proches. Il s'ensuivrait, selon Pat et Hugh Armstrong, que, dans la mise à contribution de la communauté en matière de soins de santé, les femmes risquent de voir augmenter leur charge de travail informel auprès de personnes de leur entourage et de trouver, en conséquence, plus difficile leur insertion sur le marché du travail.

Les chercheurs ont consigné les expériences et les perceptions des différentes actrices des bouleversements en cours, précise Nancy Guberman. "Nous avons recueilli, dit-elle, des indices sur les soins transférés à la famille dans le contexte des chirurgies d'un jour et des hospitalisations écourtées imposées à tous les malades. Et cela, qu'ils soient malades chroniques ou non, autonomes ou pas, qu'ils aient ou n'aient pas de proches sur qui compter." Selon elle, il ne s'agissait toutefois pas d'analyser le système de santé, ni de départager les rôles des différents acteurs, ni d'établir la cartographie des modalités d'applications dans chacune des régions. "Notre objectif, dit la chercheure, était plutôt de dégager des lignes de force communes."

Des impacts au féminin

Le rapport de l'équipe de recherche confirme les appréhensions du Conseil du statut de la femme, aussi bien que celles de chercheurs qui, depuis de nombreuses années, constatent que le retour rapide des malades à la maison affecte les femmes de différentes façons. "Les multiples interviews réalisées dans plusieurs milieux avalisent ce que, avant nous, d'autres scientifiques avaient établi, souligne Nancy Guberman. Même si les impacts sur la vie des femmes diffèrent en fonction de leur situation personnelle ou de la région qu'elles habitent, les rapports à l'État ou aux services ainsi que les enjeux sont partout les mêmes." Au cours des rencontres individuelles et collectives, les membres de l'équipe ont noté que les témoignages des soignantes et des malades se recoupent. Plusieurs personnes interviewées portaient ces deux chapeaux.

Ainsi, les répondantes et les répondants de l'enquête jugent que les départs accélérés des malades hospitalisés semblent régis par des règles s'appuyant sur des impératifs administratifs et budgétaires plutôt que sur des considérations d'ordre médical. Ils affirment ainsi que des malades quittent souvent l'hôpital dans un état jugé trop fragile et que, dans les milieux familiaux, les soignantes ou aidantes sont peu informées de l'état réel du malade. Les soignantes déplorent, notamment, le fait de ne rencontrer que rarement le médecin au moment du départ de l'hôpital et de se voir signifier les congés sans préavis. Elles affirment aussi n'avoir aucun autre choix que d'accepter à la fois la responsabilité du malade et le calendrier de l'établissement hospitalier. Une fois le malade à la maison, les mêmes soignantes disent devoir faire preuve de beaucoup de détermination pour obtenir le suivi de l'hôpital ou du CLSC. Plusieurs soulignent également qu'il se développe des tensions dans l'entourage du malade et de la soignante, de même que des sentiments d'isolement et d'abandon.

À travers ces témoignages, l'équipe de recherche a effectivement constaté l'accroissement de l'insécurité et l'inquiétude de ces femmes dont la charge est de plus en plus lourde et complexe. "N'oublions pas que, dans plusieurs cas, les femmes ont à effectuer des soins pour lesquels elles ne sont pas préparées. Elles ne se sentent souvent pas compétentes pour procéder, notamment, à la pose de cathéter, à des injections musculaires, aux changements de pansements et à la désinfection de plaies, à des traitements d'antibiothérapie ou de chimiothérapie ainsi qu'à la stérilisation du matériel."

L'enquête confirme que la prise en charge d'un malade a des impacts sur les conditions et la qualité de vie des personnes qui assument cette responsabilité, les soignantes, qui sont le plus souvent des femmes. Elle entraîne aussi des coûts, dont les frais de médicaments auparavant défrayés par l'hôpital, les frais de garde, d'hébergement et parfois même de réaménagement et d'asepsie des lieux. "À cela s'ajoutent les heures de veille prolongée, les déplacements, la réduction des loisirs et de la vie sociale, sans parler de la difficile conciliation de cette responsabilité avec les autres tâches et rôles de la soignante, commente Denyse Côté. Enfin, les difficultés au travail ou avec le conjoint et les enfants, la fatigue et le stress peuvent finir par mettre en danger la santé physique et mentale des soignantes."

Les travailleuses et les travailleurs du secteur de la santé disent aussi subir douloureusement l'impact de la réforme. Bien que ces impacts ne semblent pas toucher de façon égale tous les corps d'emploi, l'ensemble des groupes d'intervenants ciblés affirment avoir vu leur tâche s'alourdir et leur rythme de travail s'accélérer. Quant à leurs conditions de travail, on déplore les délais trop courts pour les réaffectations de postes, les supplantations, les changements forcés, les pertes de salaire et de primes ainsi que les modifications d'horaires. Pour la majorité des répondants de cette catégorie, la qualité des soins est menacée faute de ressources, de continuité et de collaboration. Le réseau a perdu son visage humain, considèrent plusieurs. Une perception que précise Denyse Côté : "Le terrain est de plus en plus occupé par le cure et il est de plus en plus difficile d'assumer le care, car le personnel du secteur de la santé n'a plus le temps de parler aux patients."

Et l'économie sociale...

Quant à l'économie sociale présentée comme une avenue susceptible d'atténuer certains impacts négatifs du transfert des responsabilités au milieu familial, la recherche n'a pas permis de tirer de conclusion significative sur ce sujet. Dans chacune des cinq régions étudiées, la lenteur du démarrage de ces mesures, sur lesquelles l'État semble miser fortement, n'a pas permis de saisir l'unanimité quant au sens à donner au concept de l'économie sociale. Pour l'instant, son appropriation semble différer en fonction des groupes et de leurs préoccupations respectives : développement régional, consolidation des ressources communautaires, insertion des exclus, voire de certaines classes d'exclus.

Ainsi, les groupes de femmes représentées à tous les Comités régionaux d'économie sociale (CRÉS) mettent de l'avant une conception de l'économie sociale reposant sur la revendication d'un programme d'infrastructures sociales. Selon cette approche, les initiatives doivent présenter quatre caractéristiques principales : répondre à des besoins sociaux ; créer de véritables emplois avec un salaire décent ; donner naissance à des entreprises à vocation sociale ; favoriser un fonctionnement démocratique s'appuyant sur des investissements diversifiés, financiers et humains.

"Mais, au-delà de ces voeux, il y a encore trop peu de faits empiriques et de projets sur le terrain en matière d'économie sociale pour que nous puissions nous prononcer, note Nancy Guberman. Toutefois, ce qui est certain, c'est que ce secteur de l'économie aura des conséquences majeures sur les conditions de vie et de travail des Québécoises."

L'étude à laquelle ont contribué Denyse Côté et Nancy Guberman soulève plus de questions qu'elle n'en résout. Ainsi, quelles seront les conséquences des changements actuels sur la santé et sur l'appauvrissement des femmes ? Dans quelles conditions et à quel prix la restructuration des services de santé devrait-elle se poursuivre ? Les mesures d'économie sociale engendreront-elles une valorisation ou une dévalorisation du travail des femmes, que ce travail soit visible ou invisible, salarié ou bénévole ? Enfin, ces mesures permettront-elles aux femmes de s'approprier les espaces économiques et politiques où elles sont peu présentes ?

Pistes d'action

En dépit de la subsistance d'autant d'interrogations, l'équipe de recherche adresse quelques recommandations aux décideurs et aux groupes de femmes qu'elle avait le mandat d'éclairer. Le rapport suggère, entre autres, de procéder à des études d'impact différenciées selon le sexe ; de prendre en compte les besoins des travailleuses et de soutenir celles qui vivent des changements ; d'élargir la responsabilité de la prise en charge post-hospitalière à tous les acteurs sociaux (État, établissements de santé, organismes communautaires, entreprises, syndicats...). Enfin, les chercheurs voient la nécessité d'un débat sur les modalités de reconnaissance du travail visible et invisible des femmes qui dispensent des soins.

"Un tel contexte, où s'entrechoquent différents facteurs (administratifs, économiques et sociaux) est rare, concluent Denyse Côté et Nancy Guberman. Il pourrait néanmoins être porteur d'occasions à saisir pour les femmes, pour les groupes qui les représentent et pour l'ensemble de la société."

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