2013-07-09 | UQAR

PIALEF, un outil novateur pour soutenir les parents d'enfants différents

Le professeur Hubert Gascon.
Photo : Nicolas Pellet

La petite enfance est une période cruciale dans le développement des enfants. Or, les parents qui soupçonnent leur jeune enfant d'avoir une anomalie ou un retard dans leur développement et qui ont entrepris une démarche d'évaluation diagnostique peuvent attendre plusieurs mois avant qu'un diagnostic soit dûment posé. Développée par des chercheurs de l'UQAR, la plateforme Web PIALEF est appelée à devenir un outil de référence incontournable pour ces parents qui sont souvent laissés à eux-mêmes pendant cette période de grande incertitude et d'absence de services.

Tout au long de la petite enfance, les parents peuvent suspecter une anomalie ou un retard de développement chez leur enfant. Dès qu'il y a un tel soupçon, il ressort que les parents attendent en moyenne cinq à six mois avant d'amorcer une démarche auprès de professionnels pour une évaluation diagnostique (Poirier & Goupil, 2008; Siklos & Kerns, 2007). Pour les parents, cette première démarche est marquée par plusieurs difficultés tel que le peu de considération de certains professionnels au sujet de leurs préoccupations vis-à-vis de leur enfant ou le manque d'informations sur les exigences et les démarches nécessaires pour obtenir un diagnostic et des services (Chamak, Bonniau, Oudaya, & Ehrenberg, 2011). Ils consultent généralement plusieurs ressources avant de trouver la bonne porte d'entrée (Protecteur du citoyen, 2009).

Une fois la démarche d'évaluation amorcée, le temps requis pour établir un diagnostic chez un jeune enfant peut être relativement long. L'expertise de différents professionnels, médecins spécialistes, orthophonistes, ergothérapeutes, physiothérapeutes, psychologues, ou autres, est souvent nécessaire. Ils proviennent parfois du même établissement ou encore d'établissements différents, ce qui exige une transmission d'informations et une concertation efficaces. Cette période d'évaluation diagnostique est une période au cours de laquelle la famille est souvent laissée à elle-même. Pour elle et pour l'enfant, il s'agit pourtant d'une période cruciale.

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Source :
Jean-François Bouchard
UQAR-Info, 5 juillet 2013